Moeder stort in na nieuws over dochter
De wereld van de 41-jarige Stacey Sprason uit Engeland stortte volledig in toen ze hoorde dat haar driejarige dochtertje Teraysa aan een ongeneeslijke ziekte lijdt. “Ik gun dit niemand,” zegt ze verdrietig.
Teraysa werd plotseling ziek en met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Na onderzoek stelden artsen de ziekte van Batten vast, een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte die het zenuwstelsel aantast. De aandoening veroorzaakt onder meer blindheid, epilepsie, dementie en verlies van motorische functies. Uiteindelijk is de ziekte fataal.
“We zijn volledig verwoest”
Stacey, die samen met haar man Michael nog zeven andere kinderen heeft, is kapot van het nieuws. “Het is hartverscheurend en ondraaglijk. Ons gezin is volledig verwoest,” vertelt ze.
“Van al mijn broers en zussen ben ik de meest moederlijke. Ik wist altijd al dat ik moeder wilde worden. Het is niet eerlijk dat ik één van mijn kinderen moet verliezen. Ik wens dit niemand toe. Het voelt alsof ik iets vreselijks heb gedaan waardoor mijn kind van mij wordt afgenomen.”
Ze vervolgt: “Mensen zeggen vaak dat de sterkste mensen de zwaarste beproevingen krijgen, maar ik wíl geen beproeving. Ik wil gewoon al mijn kinderen bij me houden. Vanaf haar geboorte voelde ik al dat er iets bijzonders aan haar was – maar nooit had ik gedacht dat het dit zou zijn.”
Zware behandelingen
Onlangs onderging Teraysa een hersenoperatie om een reservoir te plaatsen dat de vochtophoping in haar hersenen moet tegengaan. Binnenkort wacht haar een nieuwe, vier uur durende behandeling die elke twee weken moet worden herhaald. Hierbij worden gezonde enzymen in de vloeistof rond haar hersenen gepompt, in de hoop dat de ziekte wordt vertraagd.
De behandeling kost ruim 500.000 pond per jaar, maar wordt gelukkig vergoed. Zonder deze ingreep zou Teraysa nog maar enkele maanden te leven hebben. Toch is het vooruitzicht somber: in de komende jaren zal ze haar gezichtsvermogen verliezen en uiteindelijk niet meer kunnen lopen, praten of eten.
Volgens artsen heeft het meisje nog maximaal zeven jaar te leven, al vreest Stacey dat het korter zal zijn. “Het breekt mijn hart. Geen ouder zou ooit zoiets moeten meemaken.”
